KDIGO MRC 2024 - Organisation du parcours de soins

5.1 Orientation vers les services de soins rénaux spécialisés

Point Pratique 5.1.1 : Orienter les adultes atteints de MRC vers les services de soins rénaux spécialisés dans les circonstances énumérées dans la Figure 48.

Figure 48 | Circonstances pour l’orientation vers les services de soins rénaux spécialisés et objectifs de l’orientation. RAC, rapport albumine/créatinine ; AER, taux d’excrétion d’albumine ; MRC, maladie rénale chronique ; DFGe, débit de filtration glomérulaire estimé ; TRT, thérapie de remplacement rénal ; PCR, rapport protéine/créatinine ; PER, taux d’excrétion de protéine ; GR, globules rouges.

Considérations spéciales
Considérations pédiatriques.

Point Pratique 5.1.2 : Orienter les enfants et les adolescents vers les services de soins rénaux spécialisés dans les circonstances suivantes :
— un RAC de 30 mg/g (3 mg/mmol) ou un PCR de 200 mg/g (20 mg/mmol) ou plus, confirmé sur un échantillon du premier jet du matin répété, lorsqu’ils sont en bonne santé et pas pendant la menstruation,
— hématurie persistante,
— toute diminution soutenue de l’eTFG, hypertension,
— obstruction de sortie du rein ou anomalies du rein et du tractus urinaire,
— MRC connue ou suspectée, ou
— infection urinaire récurrente.

5.2 Symptômes dans la MRC

5.2.1 Prévalence et gravité des symptômes

[Pas de recommandations et points pratiques]

5.2.2 Identification et évaluation des symptômes

Point Pratique 5.2.2.1 : Demander aux personnes atteintes de MRC progressive à propos des symptômes urémiques (par exemple, appétit réduit, nausée, et niveau de fatigue/léthargie) lors de chaque consultation en utilisant un outil standardisé et validé d’évaluation des symptômes urémiques.

5.2.3 Gestion des symptômes communs chez les personnes atteintes de MRC

Point Pratique 5.2.3.1 : Utiliser des stratégies de gestion fondées sur des preuves pour soutenir les personnes à bien vivre avec la MRC et améliorer leur qualité de vie liée à la santé.

Point Pratique 5.2.3.2 : Examiner les personnes atteintes de MRC G4–G5, âgées de >65 ans, avec une croissance médiocre (pédiatrie), ou présentant des symptômes tels que la perte de poids involontaire, la fragilité, ou un mauvais appétit deux fois par an pour la malnutrition en utilisant un outil d’évaluation validé.

Point Pratique 5.2.3.3 : Assurer la disponibilité d’une thérapie nutritionnelle médicale appropriée pour les personnes présentant des signes de malnutrition, idéalement sous la supervision de diététiciens rénaux ou de fournisseurs de nutrition accrédités si non disponible.

5.3 Soins intégrés en équipe

Point Pratique 5.3.1 : Permettre l’accès à une équipe de soins multidisciplinaire centrée sur le patient comprenant des conseils diététiques, la gestion des médicaments, l’éducation et des conseils sur les différentes modalités de TRT, les options de transplantation, la chirurgie d’accès à la dialyse, et les soins éthiques, psychologiques et sociaux pour les personnes atteintes de MRC.

Point Pratique 5.3.2 : Les programmes éducatifs qui impliquent également les partenaires de soins lorsque cela est indiqué sont importants pour promouvoir des personnes atteintes de MRC informées et activées.

Point Pratique 5.3.3 : Considérer l’utilisation des technologies de télé-santé, y compris les applications web et mobiles, les visites virtuelles et les dispositifs portables, dans la prestation de l’éducation et des soins.

Considérations spéciales
Considérations pédiatriques.

5.3.1 Transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes

5.3.1.1 Prestataires de soins pédiatriques

Point Pratique 5.3.1.1.1 : Préparer les adolescents et leurs familles pour le transfert vers les soins orientés vers les adultes à partir de 11–14 ans en utilisant des listes de contrôle pour évaluer la préparation et guider la préparation, et en menant une partie de chaque visite sans le parent/tuteur présent (Figure 55).

Figure 55 | Le processus de transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes dans la maladie rénale chronique (MRC).

Point Pratique 5.3.1.1.2 : Fournir un résumé de transfert écrit complet, et idéalement un passage de consignes oral, aux prestataires de soins de santé qui reçoivent le jeune, incluant toutes les informations médicales pertinentes ainsi que des informations sur les capacités cognitives et le soutien social du jeune (Figure 55).

Point Pratique 5.3.1.1.3 : Transférer les jeunes vers les soins pour adultes lors de périodes de stabilité médicale et sociale si possible.

5.3.1.2 Prestataires de soins pour adultes

Point Pratique 5.3.1.2.1 : Reconnaître que les jeunes de moins de 25 ans atteints de MRC constituent une population unique à haut risque de résultats défavorables en partie à cause de la maturation cérébrale physiologiquement incomplète.

Point Pratique 5.3.1.2.2 : Encourager les jeunes à visiter informellement la clinique de soins pour adultes dans laquelle ils seront transférés avant le premier rendez-vous (Figure 55).

Point Pratique 5.3.1.2.3 : Évaluer les jeunes atteints de MRC plus fréquemment que les personnes âgées avec le même stade de MRC et, avec l’accord du jeune, inclure les aidants ou une autre personne significative du jeune dans leurs soins, au moins dans les 1–3 premières années suivant le transfert des soins pédiatriques (Figure 55).

5.4 Moment de l’initiation de la dialyse

Point Pratique 5.4.1 : Initier la dialyse sur la base d’une évaluation composite des symptômes d’une personne, des signes, de la QdV, des préférences, du niveau de DFGe et des anomalies de laboratoire.

Point Pratique 5.4.2 : Initier la dialyse si la présence d’une ou plusieurs des situations suivantes est évidente (Tableau 41). Cela se produit souvent, mais pas invariablement, dans la plage de DFGe entre 5 et 10 ml/min par 1,73 m2.

 Symptômes ou signes attribuables à l’insuffisance rénale (par exemple, signes et symptômes neurologiques attribuables à l’urémie, péricardite, anorexie, anomalies acido-basiques ou électrolytiques résistantes au traitement médical, prurit incoercible, sérosite, et anomalies acido-basiques ou électrolytiques)
 Incapacité à contrôler le statut volumique ou la pression artérielle
 Détérioration progressive de l’état nutritionnel réfractaire à l’intervention diététique, ou déficience cognitive|

Point Pratique 5.4.3 : Envisager la planification pour une transplantation rénale préemptive et/ou l’accès à la dialyse chez les adultes lorsque le FG est <15–20 ml/min par 1,73 m^2 ou le risque de TRT est >40% sur 2 ans.

Considérations spéciales
Considérations pédiatriques.

Point Pratique 5.4.4 : Chez les enfants, en plus des indications pour adultes pour la dialyse, une croissance médiocre réfractaire à une nutrition optimisée, à l’hormone de croissance et à la gestion médicale est une indication pour initier le TRT.

Point Pratique 5.4.5 : Poursuivre une transplantation rénale préemptive de donneur vivant ou décédé comme traitement de choix pour les enfants chez qui il existe des preuves d’une MRC progressive et irréversible. Le DFG auquel la transplantation préemptive devrait être entreprise dépendra de plusieurs facteurs, y compris l’âge et la taille de l’enfant et le taux de progression de l’insuffisance rénale, mais sera généralement entre 5–15 ml/min par 1,73 m2.

5.5 Structure et processus des soins de soutien et gestion conservatrice globale

Point Pratique 5.5.1 : Informer les personnes atteintes de MRC sur les options de TRT et les soins conservateurs complets.

Point Pratique 5.5.2 : Soutenir la gestion conservatrice globale comme option pour les personnes qui choisissent de ne pas poursuivre le TRT.

Point Pratique 5.5.3 : Fournir l’accès à des ressources permettant la mise en œuvre de la planification des soins avancés pour les personnes avec un besoin reconnu de soins de fin de vie, y compris celles sous soins conservateurs complets.